Čas jen pro mě

Dřív jsem žil jinak

Epilepsie mi změnila život od základů. Před záchvatem jsem žil úplně jinak. Rád jsem se bavil na nejrůznějších akcích, často až do ranních hodin, životospráva a pohyb pro mě byly cizí pojmy.

Po prodělaném záchvatu jsem si uvědomil, že takhle dál žít nechci. Začal jsem si jinak vážit života a kompletně ho změnil. Přestal jsem pít, kouřit, začal postupně sportovat a dodržovat denní režim.

Také jsem začal daleko více chápat svoji ženu, která rovněž žije s epilepsií. Před záchvatem jsem plně nerozuměl její únavě, náladovosti a dalším věcem, které se s epilepsií pojí. A co víc, díky této zkušenosti jsem si splnil jeden z mých největších snů a stal jsem se učitelem.

Příběh Karolíny: Vše se děje z nějakého důvodu

Mám kolem sebe skvělé lidi

Od začátku jsem chtěl být upřímný a otevřený, o epilepsii jsem řekl již na přijímacím pohovoru. Byl jsem přesvědčený, že pokud jim půjde o mě a mé schopnosti, nebude nemoc překážkou.

A vyplatilo se to. ScioŠkola je škola s nadmíru lidským a otevřeným přístupem. Poté, co jsem na pohovoru oznámil, že mám epilepsii, mě překvapili otázkou: „A jak ti můžeme pomoci, aby ses u nás cítil bezpečně?“ Bylo to velmi milé a osvobozující.

Byl jsem upřímný ke všem. Při záchvatu je důležité mít kolem sebe lidi, kteří vědí, jak se v takové situaci zachovat. Kolegové byli skvělí, každý z nich se mě zeptal, co má při případném záchvatu dělat, aby mi pomohl.

Příběh Lenky (56): Vnučka není očkovaná

Určitá omezení tu jsou

Určitá omezení pociťuji, i když jsem si je zprvu nechtěl připustit. Největší překážkou je pro mě častá únava a nedostatek energie, kterou bych chtěl do práce vložit. Musím více odpočívat a dbát na dostatek spánku.

Mí kolegové mi však od začátku vycházejí vstříc. Mám trochu jiný režim než ostatní, například nesloužím noční směny na školních zájezdech. V případě potřeby se domlouváme i na záskoku. A není to jenom o mně, když potřebuje jiný kolega, rád za něj hodinu převezmu. Máme opravdu dobrý kolektiv a to je velká výhra.

O změně zaměstnání jsem nikdy nepřemýšlel. Mám svoji práci moc rád a naplňuje mě. Pouze na začátku, kdy toho bylo více, jsem zvažoval zkrácení pracovního úvazku. Vedení však bylo velmi vstřícné a úvazek mi nakonec zůstal stejný. Domluvili jsme se, že místo odpolední výuky budu vykonávat práci pro školu doma, kde mám větší klid a prostor pro odpočinek.

Příběh Kristýny (39): Okradla mě vlastní teta

S žáky se o epilepsii bavím

Nedělám rozdíly mezi dětmi a dospělými, byl jsem k mým žákům stejně upřímný jako ke svým kolegům. Ve ScioŠkole klademe velký důraz i na vzájemné vztahy a rozvoj charakteru dětí. Sdílíme spolu své radosti i bolesti a o mé nemoci se bavíme poměrně často.

Vysvětlil jsem jim, co život s epilepsií obnáší, jaká je první pomoc. Dokonce jsme měli naplánovaný celý projekt na pomoc lidem s epilepsií, který byl spojen se Společností E. Bohužel nám to přerušila coronavirová pandemie, nicméně věřím, že se k němu vrátíme.

Změny mně vadí

Měl jsem to štěstí, že jsem se nesetkal s nikým, kdo by zastával názor,  že toto povolání není vhodné pro člověka, který se potýká s epilepsií. Sám jsem také neměl s přijetím do práce problém. Ale bohužel znám případy lidí, kteří jsou epilepsií svým způsobem diskriminováni a najít zaměstnání je pro ně obtížné.

Bohužel ani mně se nevyhýbají úzkosti a obavy z dalšího záchvatu. Nejčastěji přicházejí, když vystoupím z takzvané komfortní zóny. Například při školních výjezdech. Vadí mi, když jsem na místech, kde to neznám a když se mi změní můj zaběhnutý denní režim. Úzkosti jsem také míval při poradách. Byl jsem nervózní z toho, co by se stalo, kdybych dostal záchvat. Naštěstí se tyto obavy už objevují minimálně, zejména díky tomu, že se s nimi učím pracovat.

Snažím se docházet na terapie, ale také si sám aktivně zjišťuji, jak funguje mozek při stresu a úzkosti, co proti tomu pomáhá. Zkouším zařazovat různé meditace, relaxační techniky a pomohla mi také Společnost E pořádáním epi webinářů.

Příběh Michaely (39): Hodný „taťka“

Uběhnout půlmaraton, to byla terapie

Půlmaraton pro mě představoval určitý druh terapie. Myslím, že pokud bych tenkrát netrénoval, propadl bych velké depce z toho, co se stalo. Poctivě jsem se připravoval, běhal jsem skoro denně, chodil do fitka a absolvoval řadu malých „přípravných“ závodů.

V té době jsem si nechtěl ani připouštět, že se mi něco může stát. Běh se stal určitou drogou a bylo mi tak nějak všechno jedno. Běžel jsem ho i přesto, že mi to lékař nedoporučil. Navíc má žena si to také nepřála. Zaběhl jsem ho nakonec hlavně díky tomu, že jsem neskutečně tvrdohlavý. Když si na to vzpomenu, zpětně nechápu, jak jsem zvládal v takové míře pracovat a sportovat.

Od té doby, co jsem začal trénovat na půlmaraton, jsem s běháním nepřestal. Jen se ho už snažím nebrat tak vážně, ale spíše jako relax po celém dni stráveném v práci. Jsem od přírody lenoch, ale pokud si naplánuji běh, tak většinou jdu. Běh je totiž něco, co mě vážně baví.

Nebojte se o epilepsii mluvit. S kýmkoliv – s rodinou, přáteli, kolegy. Protože pokud někdo o vašem problému neví, nikdy vás nemůže pochopit.

Informace o epilepsii najdete na stránkách Společnost E .