Magazín pro ženy, které už vědí, o čem je život
Nemoc, která je podobná alergii
freepik.com
Životní styl / Zdraví

Nemoc, která je podobná alergii

datum: 15. 5. 2020 10:00 autor: -an-
Genetická porucha imunitního systému s projevy bolestivých, nesvědivých a opakujících se otoků je někdy kvůli vzácnosti nemoci a nízké informovanosti mylně zaměňována za alergii, což může pacienty ohrozit i na životě.

Na 16. 5. připadá Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE), který má vést ke zvýšení povědomí veřejnosti i zdravotnické komunity o tomto onemocnění. Dle statistik totiž lidé s touto nemocí čekají v průměru i 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby. Předpokládá se, že stále nejsou diagnostikováni všichni pacienti, což znamená, že nemohou být ani správně zaléčeni. Nemoc tak může nekontrolovatelně ovlivňovat kvalitu jejich života, a dokonce je na něm ohrožovat.

Letos po deváté

Mezinárodní den HAE letos už devátým rokem pořádá globální pacientská organizace HAE International, již tvoří celkem 84 národních pacientských organizací HAE z celého světa. Smyslem dne HAE je zajistit mj. upozornit na potřebu včasnější a přesnější diagnostiky.

„Hereditární angioedém je onemocnění způsobené zvýšenou propustností cév, což má za následek rozsáhlé otoky. Až u 50 % nemocných se objeví otoky hrtanu, které, nejsou-li léčeny, mohou vést i k udušení. Většina pacientů prodělá také břišní otoky, jež jsou někdy mylně diagnostikovány jako náhlá příhoda břišní či zánět slepého střeva, a na řadu může přijít i zbytečná operace. Otoky jiných částí těla jsou rovněž extrémně vysilující a někdy tak rozsáhlé, že dokáží člověka velice vzhledově změnit. Pacienta významně ovlivňují v jeho soukromém i pracovním životě. Někdy jsou chybně zaměňovány za alergii,“ popisuje MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. Tyto záchvaty obvykle trvají několik dní a mají velký dopad na kvalitu života nemocných v podobě vynechaných dní v práci nebo ve škole v délce 17 až 28 dní ročně.

Nové možnosti

Řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. „Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. Aktuálně však přichází do České republiky nové typy preventivní léčby, které jsou důležitým milníkem jak pro odborníky, tak i nemocné. Jejich cílem je výrazné snížení počtu atak u pacientů, v některých případech pak i jejich úplná absence, což je obrovská změna a cesta k daleko kvalitnějšímu životu nemocných, v což všichni odborníci doufají,“ přibližuje MUDr. Marta Sobotková. 

Organizace pro děti

Život s hereditárním angioedémem tak není jednoduchý pro dospělé, natož pro pediatrické pacienty, a právě proto vznikla iniciativa rodičů dětí s touto nemocí, kteří společně v roce 2019 založili neziskovou organizaci HAE Junior. Organizace začala postupně fungovat v letošním roce a klade si za cíl především zkvalitnění života dětí a mladých lidí, kteří mají celý život před sebou.

Zdravotní stránka je u každého nemocného velmi důležitá, ovšem organizace HAE Junior klade důraz také na vzdělání pacientů, a proto jim chce nabízet možnost spolupracovat s učiteli, lektory a dalšími specialisty. Ti dětem a mládeži mohou pomoci při výběru vzdělávání a profesní dráhy s ohledem na závažnost jejich nemoci. Ve shrnutí je HAE Junior organizací, která usiluje o spokojený život pacientů a umožňuje lidem s touto nemocí se společně setkávat a sdílet zkušenosti. 


Zaujal vás tento článek? Pokud chcete mít jistotu, že vám žádný další neunikne, sledujte nás na Facebooku!

Další články z rubriky

Máte tmavé oči? Nechte si vyšetřit nitrooční tlak!

Máte tmavé oči? Nechte si vyšetřit nitrooční tlak!

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Lucií Valešovou, primářkou Oční kliniky NeoVize, Datum: 13. 11. 2022 0:05

Barva duhovky, pohlaví, věk, povolání, geny... Co všechno může být rizikovým faktorem očních nemocí…

Pětina českých mužů přichází k lékaři pozdě

Pětina českých mužů přichází k lékaři pozdě

Autor: -an-, Datum: 11. 11. 2022 10:37

Rakovinou prostaty ročně onemocní téměř 7000 mužů a zemře průměrně 1400. Toto onemocnění patří k…

5 rad, jak ulevit očím

5 rad, jak ulevit očím

Autor: -nic-, Datum: 9. 11. 2022 15:00

Cítíte se unavení a nesoustředění, bolí vás hlava a pálí oči? Viníkem může být roční doba, přesněji…

Nejznámější oční vady

Nejznámější oční vady

Autor: Markéta Vavřinová, Datum: 4. 11. 2022 10:00

Patrně už jste slyšeli o krátkozrakosti či dalekozrakosti a možná jste se i vy sami někdy setkali…

Víte, že špatný chrup může i za kardiovaskulární potíže?

Víte, že špatný chrup může i za kardiovaskulární potíže?

Autor: redakce ve spolupráci s dentální hygienistkou Šárkou Havlíčkovou, Datum: 2. 11. 2022 16:26

Vědeckými studiemi už byla prokázána její souvislost s rozvojem kardiovaskulárních chorob nebo s…

Připravte se na další vlnu covidu a dodržujte „pravidlo tří“

Připravte se na další vlnu covidu a dodržujte „pravidlo tří“

Autor: -an-, Datum: 1. 11. 2022 15:00

Téma koronaviru pomalu zapadá v souvislosti s ožehavějšími světovými událostmi a my si zvykáme, že…

Odkládání těhotenství se nemusí vyplatit

Odkládání těhotenství se nemusí vyplatit

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Liborem Hradeckým, vedoucím lékařem kliniky Next Fertility Plzeň, Datum: 30. 10. 2022 13:50

Touha založit rodinu a přivést na svět potomka je pro člověka přirozená. Kvůli odsouvání…

Lupénka pod kontrolou

Lupénka pod kontrolou

Autor: -an-, Datum: 27. 10. 2022 16:10

29. 10. je Světovým dnem lupénky, jehož letošním tématem je duševní zdraví. Lupénka je onemocnění…