Magazín pro ženy, které už vědí, o čem je život
Nemoc, která je podobná alergii
freepik.com
Životní styl / Zdraví

Nemoc, která je podobná alergii

datum: 15. 5. 2020 10:00 autor: -an-
Genetická porucha imunitního systému s projevy bolestivých, nesvědivých a opakujících se otoků je někdy kvůli vzácnosti nemoci a nízké informovanosti mylně zaměňována za alergii, což může pacienty ohrozit i na životě.

Na 16. 5. připadá Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE), který má vést ke zvýšení povědomí veřejnosti i zdravotnické komunity o tomto onemocnění. Dle statistik totiž lidé s touto nemocí čekají v průměru i 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby. Předpokládá se, že stále nejsou diagnostikováni všichni pacienti, což znamená, že nemohou být ani správně zaléčeni. Nemoc tak může nekontrolovatelně ovlivňovat kvalitu jejich života, a dokonce je na něm ohrožovat.

Letos po deváté

Mezinárodní den HAE letos už devátým rokem pořádá globální pacientská organizace HAE International, již tvoří celkem 84 národních pacientských organizací HAE z celého světa. Smyslem dne HAE je zajistit mj. upozornit na potřebu včasnější a přesnější diagnostiky.

„Hereditární angioedém je onemocnění způsobené zvýšenou propustností cév, což má za následek rozsáhlé otoky. Až u 50 % nemocných se objeví otoky hrtanu, které, nejsou-li léčeny, mohou vést i k udušení. Většina pacientů prodělá také břišní otoky, jež jsou někdy mylně diagnostikovány jako náhlá příhoda břišní či zánět slepého střeva, a na řadu může přijít i zbytečná operace. Otoky jiných částí těla jsou rovněž extrémně vysilující a někdy tak rozsáhlé, že dokáží člověka velice vzhledově změnit. Pacienta významně ovlivňují v jeho soukromém i pracovním životě. Někdy jsou chybně zaměňovány za alergii,“ popisuje MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. Tyto záchvaty obvykle trvají několik dní a mají velký dopad na kvalitu života nemocných v podobě vynechaných dní v práci nebo ve škole v délce 17 až 28 dní ročně.

Nové možnosti

Řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. „Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. Aktuálně však přichází do České republiky nové typy preventivní léčby, které jsou důležitým milníkem jak pro odborníky, tak i nemocné. Jejich cílem je výrazné snížení počtu atak u pacientů, v některých případech pak i jejich úplná absence, což je obrovská změna a cesta k daleko kvalitnějšímu životu nemocných, v což všichni odborníci doufají,“ přibližuje MUDr. Marta Sobotková. 

Organizace pro děti

Život s hereditárním angioedémem tak není jednoduchý pro dospělé, natož pro pediatrické pacienty, a právě proto vznikla iniciativa rodičů dětí s touto nemocí, kteří společně v roce 2019 založili neziskovou organizaci HAE Junior. Organizace začala postupně fungovat v letošním roce a klade si za cíl především zkvalitnění života dětí a mladých lidí, kteří mají celý život před sebou.

Zdravotní stránka je u každého nemocného velmi důležitá, ovšem organizace HAE Junior klade důraz také na vzdělání pacientů, a proto jim chce nabízet možnost spolupracovat s učiteli, lektory a dalšími specialisty. Ti dětem a mládeži mohou pomoci při výběru vzdělávání a profesní dráhy s ohledem na závažnost jejich nemoci. Ve shrnutí je HAE Junior organizací, která usiluje o spokojený život pacientů a umožňuje lidem s touto nemocí se společně setkávat a sdílet zkušenosti. 


Zaujal vás tento článek? Pokud chcete mít jistotu, že vám žádný další neunikne, sledujte nás na Facebooku!

Další články z rubriky

Je dobré mít vícero brýlí s různě zatmavenými skly?

Je dobré mít vícero brýlí s různě zatmavenými skly?

Autor: -an-, Datum: 20. 9. 2021 15:00

Na otázky čtenářů odpovídá doc. MUDr. Šárka Skorkovská, CSc., primářka brněnské oční kliniky…

Víte, že letos uplyne 60 let od vynálezu kontaktních čoček?

Víte, že letos uplyne 60 let od vynálezu kontaktních čoček?

Autor: Hana Lorencová, Datum: 19. 9. 2021 0:05

Není třeba zdůrazňovat, že jejich první návrh pochází z hlavy českého vědce a vynálezce Otty…

Jak se senioři mohou bránit virovým onemocněním?

Jak se senioři mohou bránit virovým onemocněním?

Autor: -an-, Datum: 17. 9. 2021 15:00

Nadcházející sezóna bude přát kapénkově přenosným nemocem, tedy nejen covidu, ale i dalším infekcím…

Proč je důležité zůstat fyzicky aktivní i v menopauze?

Proč je důležité zůstat fyzicky aktivní i v menopauze?

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Pavlem Turčanem, gynekologem a sexuologem, Datum: 8. 9. 2021 10:00

Ženy v přechodu se hojně potýkají s poklesem energie, a tak není divu, že na sport či jiné fyzické…

Nemocné ledviny nebolí. Otestujte se 16. a 17. září!

Nemocné ledviny nebolí. Otestujte se 16. a 17. září!

Autor: -an-, Datum: 1. 9. 2021 15:00

Víte, že selhání ledvin brání jen včasné odhalení nemoci? Lidé v poslední době vynechávají…

Cibule: Nesmí chybět v kuchyni ani v domácí „lékárně“

Cibule: Nesmí chybět v kuchyni ani v domácí „lékárně“

Autor: -mav-, Datum: 29. 8. 2021 11:00

Staří Egypťané ji považovali za symbol vitality a používali ji i při náboženských obřadech.

6 faktů o křečových žilách

6 faktů o křečových žilách

Autor: redakce ve spolupráci s angioložkou MUDr. Petrou Zimolovou, Kardiologická klinika, FN Motol, Datum: 21. 8. 2021 11:00

Křečové žíly a metličky má každý druhý člověk. I proto se o nich celkem běžně mluví, a jak už to…

Nemoci, o kterých se mlčí

Nemoci, o kterých se mlčí

Autor: -an-, Datum: 18. 8. 2021 10:00

Zatímco o bolavém kolenu lidé mluví téměř na potkání, debatám o některých nemocech se vyhýbají.…

Tip šéfredaktorky

Příběh Katky (40): Posedlost uklízením

12. 9. 2021 0:05 autor podle příběhu Kateřiny V. napsala Alžběta Morávková