Magazín pro ženy, které už vědí, o čem je život
Nemoc, která je podobná alergii
freepik.com
Životní styl / Zdraví

Nemoc, která je podobná alergii

datum: 15. 5. 2020 10:00 autor: -an-
Genetická porucha imunitního systému s projevy bolestivých, nesvědivých a opakujících se otoků je někdy kvůli vzácnosti nemoci a nízké informovanosti mylně zaměňována za alergii, což může pacienty ohrozit i na životě.

Na 16. 5. připadá Mezinárodní den hereditárního angioedému (HAE), který má vést ke zvýšení povědomí veřejnosti i zdravotnické komunity o tomto onemocnění. Dle statistik totiž lidé s touto nemocí čekají v průměru i 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby. Předpokládá se, že stále nejsou diagnostikováni všichni pacienti, což znamená, že nemohou být ani správně zaléčeni. Nemoc tak může nekontrolovatelně ovlivňovat kvalitu jejich života, a dokonce je na něm ohrožovat.

Letos po deváté

Mezinárodní den HAE letos už devátým rokem pořádá globální pacientská organizace HAE International, již tvoří celkem 84 národních pacientských organizací HAE z celého světa. Smyslem dne HAE je zajistit mj. upozornit na potřebu včasnější a přesnější diagnostiky.

„Hereditární angioedém je onemocnění způsobené zvýšenou propustností cév, což má za následek rozsáhlé otoky. Až u 50 % nemocných se objeví otoky hrtanu, které, nejsou-li léčeny, mohou vést i k udušení. Většina pacientů prodělá také břišní otoky, jež jsou někdy mylně diagnostikovány jako náhlá příhoda břišní či zánět slepého střeva, a na řadu může přijít i zbytečná operace. Otoky jiných částí těla jsou rovněž extrémně vysilující a někdy tak rozsáhlé, že dokáží člověka velice vzhledově změnit. Pacienta významně ovlivňují v jeho soukromém i pracovním životě. Někdy jsou chybně zaměňovány za alergii,“ popisuje MUDr. Marta Sobotková z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. Tyto záchvaty obvykle trvají několik dní a mají velký dopad na kvalitu života nemocných v podobě vynechaných dní v práci nebo ve škole v délce 17 až 28 dní ročně.

Nové možnosti

Řešením pro relativně normální život lidí s hereditárním angioedémem je odpovídající léčba. „Ještě donedávna existovala pouze akutní záchranná léčba, která je i nyní hrazena jen pro některé typy otoků, ač si zaléčení zaslouží všechny druhy otoků, a možnosti s ohledem na terapii preventivní nebyly veliké. Aktuálně však přichází do České republiky nové typy preventivní léčby, které jsou důležitým milníkem jak pro odborníky, tak i nemocné. Jejich cílem je výrazné snížení počtu atak u pacientů, v některých případech pak i jejich úplná absence, což je obrovská změna a cesta k daleko kvalitnějšímu životu nemocných, v což všichni odborníci doufají,“ přibližuje MUDr. Marta Sobotková. 

Organizace pro děti

Život s hereditárním angioedémem tak není jednoduchý pro dospělé, natož pro pediatrické pacienty, a právě proto vznikla iniciativa rodičů dětí s touto nemocí, kteří společně v roce 2019 založili neziskovou organizaci HAE Junior. Organizace začala postupně fungovat v letošním roce a klade si za cíl především zkvalitnění života dětí a mladých lidí, kteří mají celý život před sebou.

Zdravotní stránka je u každého nemocného velmi důležitá, ovšem organizace HAE Junior klade důraz také na vzdělání pacientů, a proto jim chce nabízet možnost spolupracovat s učiteli, lektory a dalšími specialisty. Ti dětem a mládeži mohou pomoci při výběru vzdělávání a profesní dráhy s ohledem na závažnost jejich nemoci. Ve shrnutí je HAE Junior organizací, která usiluje o spokojený život pacientů a umožňuje lidem s touto nemocí se společně setkávat a sdílet zkušenosti. 


Zaujal vás tento článek? Pokud chcete mít jistotu, že vám žádný další neunikne, sledujte nás na Facebooku!

Další články z rubriky

Co nesmí chybět v cestovní lékárničce?

Co nesmí chybět v cestovní lékárničce?

Autor: redakce v spolupráci s MUDr. Ludmilou Mazylkinovou, MOJE AMBULANCE, Datum: 29. 6. 2022 15:00

Abychom si zaslouženou dovolenou mohli co nejlépe užít, měli bychom být připraveni i na nejrůznější…

Víte, že k vysokému tlaku se často přidává onemocnění ledvin?

Víte, že k vysokému tlaku se často přidává onemocnění ledvin?

Autor: -an-, Datum: 23. 6. 2022 10:00

Přirozená konstrukce našeho těla způsobuje, že krevní tlak a onemocnění ledvin bývají úzce…

Když oční vada překáží...

Když oční vada překáží...

Autor: redakce ve spolupráci s oční klinikou Neovize, Datum: 19. 6. 2022 11:00

Nutnost nošení brýlí nebo kontaktních čoček může být někdy pěkně otravná záležitost! Lidé, kteří…

Chcete o svém zdravotním stavu vědět víc?

Chcete o svém zdravotním stavu vědět víc?

Autor: -an-, Datum: 15. 6. 2022 10:00

Pandemie Covidu 19 změnila mnohé, také náš přístup ke zdraví a prevenci. Máme větší povědomí o tom,…

Není váš partner náhodou v „přechodu“?

Není váš partner náhodou v „přechodu“?

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Pavlem Turčanem, gynekologem a sexuologem, Datum: 14. 6. 2022 15:00

Přechod se netýká jen žen. Dnešní medicína již totiž zná i pojem mužského přechodu, takzvané…

5 záludných letních nástrah

5 záludných letních nástrah

Autor: redakce ve spolupráci s Mgr. Ivou Bílkovou a MUDr. Pavlem Stodůlkou, Datum: 8. 6. 2022 15:00

Mezi typicky letní problémy patří úrazy při sportování i popáleniny při grilování. Jak si letní…

Co by vám nemělo chybět v cestovní lékárničce?

Co by vám nemělo chybět v cestovní lékárničce?

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Ludmilou Bezdíčkovou, praktickou lékařkou z Prahy 6, Datum: 31. 5. 2022 15:00

Dovolená se blíží, proto se aktuálním tématem může stát obsah cestovní lékárničky. Co je tedy…

5 rad, jak zacvičit s diabetem

5 rad, jak zacvičit s diabetem

Autor: -an-, Datum: 24. 5. 2022 15:00

Pohyb je důležitou součástí zdravého životního stylu. Pro diabetika je však zcela zásadní. Napomáhá…

Tip šéfredaktorky

SOUTĚŽ Gely na intimní hygienu sebamed

16. 6. 2022 14:30 autor -red-