Magazín pro ženy, které už vědí, o čem je život
Moje slabost není moje slabina
freepik.com
Životní styl / Zdraví

Moje slabost není moje slabina

datum: 2. 8. 2021 10:00 autor: -gul-
Srpen je měsícem spinální muskulární atrofie (SMA): Kampaň „Moje slabost není moje slabina“ vyvrací mýty o SMA a pomáhá pacientům s tímto onemocněním.

Spinální muskulární (svalová) atrofie patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Srpen je mezinárodní měsíc SMA už od roku 1996. Při té příležitosti spouští společnost Roche spolu s pacientskou organizací SMÁci kampaň „Moje slabost není moje slabina“, která ukazuje, jak se žije dospělým lidem se SMA, a pomáhá vyvracet mýty o této nemoci.

Léčba se zlepšuje

Ještě před dvaceti lety byla nervosvalová onemocnění pro mnoho pacientů fatální. V poslední dekádě se díky vývoji inovativních léků a spolupráci odborníků daří těmto lidem prodloužit život a významně zlepšit jeho kvalitu.

„Medicína se posouvá neuvěřitelně kupředu. Tato onemocnění jsme dříve nedokázali ani diagnostikovat, ani léčit. Nyní zvládneme obojí,“ sděluje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., vedoucí lékařka neuromuskulárního centra při Klinice dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.

K velkému posunu přispěl i vznik specializovaných neuromuskulárních center, která zajišťují komplexní základní i specializovanou diagnostickou a terapeutickou péči.

„Principem léčby neuromuskulárního centra je multioborový přístup,“ doplňuje MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Svalová slabost může způsobovat dechové nebo srdeční potíže, které vyžadují péči pneumologů, respektive kardiologů. Nedílnou součástí života pacientů je také fyzioterapie i péče ergoterapeuta. Díky pokrokům v léčbě a multidisciplinárnímu přístupu se dnes pacienti se SMA běžně dožívají dospělosti a mohou žít aktivně.

Bohužel se dědí

Spinální svalová atrofie patří do skupiny vzácných dědičných chorob. Vinou chybějícího nebo nefunkčního genu SMN1 dochází k postupnému slábnutí a úbytku nervových buněk, které ovládají pohyb svalů. Důsledkem toho dochází ke svalové slabosti a úbytku svalové hmoty neboli atrofii.

Onemocnění se obecně dělí do pěti různých forem, ale průběh je u každého pacienta velmi individuální. SMA sice způsobuje tělesný hendikep, nemá však žádný vliv na intelektuální schopnosti.

„Často bohužel narážíme na nesmyslné stereotypy. Myslím, že mladší generace je k otázkám hendikepovaných osob citlivější, pro starší je toto téma často stále tabu. Za mě není v pořádku dívat se na člověka na vozíku jako na exponát z muzea nebo naopak zakrývat dětem oči, když pozorují vozíčkáře. Zažívám i situace, kdy lidé s dospělým na vozíku mluví jako s dítětem. To nejsou důstojné momenty,“ přiznává třiadvacetiletá Kamila Bocková z Třince, která má SMA II. typu. Aktivní influencerka se o své zkušenosti se zvládáním nemoci dělí prostřednictvím sociálních sítí, kde sdílí svůj každodenní život a pozitivním přístupem motivuje ostatní.

SMÁci hájí zájmy pacientů a jejich rodin

K dospělým pacientům se spinální svalovou atrofií se řadí i 48letý Lukáš Kabele s III. typem SMA. Ačkoliv musí v každodenním životě překonávat mnohá omezení, téměř všechna spojená s fyzickou kondicí, silou a pohybem, má spoustu koníčků. Bydlí v domě za Prahou a chod domácnosti dokáže i díky úpravám v domě sám zvládnout.

„Zajímám se o IT technologie, což je i moje profese. Také mě vždy bavilo sledovat kosmonautiku a vědu spojenou s výzkumem vesmíru. Sleduji i výtvarné umění, navštěvuji galerie a výstavy. Mám rád výlety do přírody, zejména hory v létě. Rád si zajdu s přáteli na dobrou kávu, oběd, večeři nebo sám něco uvařím či ugriluji,“ vypočítává své aktivity Lukáš Kabele.

Je členem pacientské organizace SMÁci, z. s., která vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. V současné době organizace sdružuje více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA má téměř 200 členů.

„Přesto, že fungujeme poměrně krátce, podařilo se nám realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií,“ informuje Barbora Stolínová z pacientské organizace SMÁci, z. s.

I dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní a aktivní život

Cílem mezinárodního měsíce SMA a kampaně „Moje slabost není moje slabina“ společnosti Roche je zvýšit povědomí o diagnóze a vyvracet mýty o lidech s touto nemocí.

„Kampaň Moje slabost není moje slabina upozorňuje na dospělé pacienty se SMA. O nich se v médiích nehovoří zdaleka tolik jako o dětských pacientech. Chceme ukázat, že dnes mohou i dospělí lidé se SMA žít kvalitní a aktivní život,“ uvádí Tereza Bačkorová, která má ve společnosti Roche na starosti vztahy s pacientskými organizacemi. Stránky kampaně naleznete na www.slabostnenislabina.cz.

Srpnové aktivity v rámci Měsíce SMA

Pacientská organizace SMÁci, z. s. plánuje v rámci Měsíce SMA řadu aktivit, které si kladou za cíl informovat širokou veřejnost o této vzácné nemoci a pomáhat pacientům se spinální svalovou atrofií.

Festival Houpačka V jihočeském Velešíně se 14. srpna od 13 hodin uskuteční 8. ročník charitativního multižánrového festivalu, který pořádá spolek 2/4. Návštěvníci se mohou těšit na originální kulturní, sportovní, společenské a umělecké projekty, pevnou součástí festivalu je i benefiční běh pro zdravotně hendikepované děti. Letos se pozornost zaměří na pomoc dětem a jejich rodinám s DMD (Duchennova svalová dystrofie – nejčastější smrtelné genetické onemocnění, při němž postupně dochází k ochabování svalstva, což vede k oslabování kosterního svalstva, dýchacích svalů a srdeční činnosti) a SMA. Výtěžek z akce a aukcí, které při ní probíhají, jde na psychorehabilitační pobyty. Více informací na www.spolek24.cz a facebookové události akce.

Výzva „Ukažte, co umíte“ Projekt navazuje na výzvu ke dni vzácných onemocnění, jehož cílem je inspirovat a povzbudit pacienty se SMA a šířit osvětu veřejnosti. Prostřednictvím facebooku či mailu se mohou lidé zapojit do řetězové výzvy „Mám SMA, ale taky můžu...“ a v jejím rámci sdílet fotografie, videa i příběhy o tom, co i přes vážné onemocnění dokážou. Svému okolí i celému světu tak mohou představit svou tvorbu i aktivity s jednotným hashtagem #slabostnenislabina.

Výzva „Užijte si měsíc SMA“ Každý den budou prostřednictvím facebookových příspěvků sdíleny tipy na bezbariérové výlety a aktivity. Cílem je vytvoření databáze osvědčených míst, která budou na konci měsíce shromážděna na webu, a zároveň povzbuzení a inspirování pacientů se SMA.

 


Zaujal vás tento článek? Pokud chcete mít jistotu, že vám žádný další neunikne, sledujte nás na Facebooku!

Další články z rubriky

Co nesmí chybět v cestovní lékárničce?

Co nesmí chybět v cestovní lékárničce?

Autor: redakce v spolupráci s MUDr. Ludmilou Mazylkinovou, MOJE AMBULANCE, Datum: 29. 6. 2022 15:00

Abychom si zaslouženou dovolenou mohli co nejlépe užít, měli bychom být připraveni i na nejrůznější…

Víte, že k vysokému tlaku se často přidává onemocnění ledvin?

Víte, že k vysokému tlaku se často přidává onemocnění ledvin?

Autor: -an-, Datum: 23. 6. 2022 10:00

Přirozená konstrukce našeho těla způsobuje, že krevní tlak a onemocnění ledvin bývají úzce…

Když oční vada překáží...

Když oční vada překáží...

Autor: redakce ve spolupráci s oční klinikou Neovize, Datum: 19. 6. 2022 11:00

Nutnost nošení brýlí nebo kontaktních čoček může být někdy pěkně otravná záležitost! Lidé, kteří…

Chcete o svém zdravotním stavu vědět víc?

Chcete o svém zdravotním stavu vědět víc?

Autor: -an-, Datum: 15. 6. 2022 10:00

Pandemie Covidu 19 změnila mnohé, také náš přístup ke zdraví a prevenci. Máme větší povědomí o tom,…

Není váš partner náhodou v „přechodu“?

Není váš partner náhodou v „přechodu“?

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Pavlem Turčanem, gynekologem a sexuologem, Datum: 14. 6. 2022 15:00

Přechod se netýká jen žen. Dnešní medicína již totiž zná i pojem mužského přechodu, takzvané…

5 záludných letních nástrah

5 záludných letních nástrah

Autor: redakce ve spolupráci s Mgr. Ivou Bílkovou a MUDr. Pavlem Stodůlkou, Datum: 8. 6. 2022 15:00

Mezi typicky letní problémy patří úrazy při sportování i popáleniny při grilování. Jak si letní…

Co by vám nemělo chybět v cestovní lékárničce?

Co by vám nemělo chybět v cestovní lékárničce?

Autor: redakce ve spolupráci s MUDr. Ludmilou Bezdíčkovou, praktickou lékařkou z Prahy 6, Datum: 31. 5. 2022 15:00

Dovolená se blíží, proto se aktuálním tématem může stát obsah cestovní lékárničky. Co je tedy…

5 rad, jak zacvičit s diabetem

5 rad, jak zacvičit s diabetem

Autor: -an-, Datum: 24. 5. 2022 15:00

Pohyb je důležitou součástí zdravého životního stylu. Pro diabetika je však zcela zásadní. Napomáhá…

Tip šéfredaktorky

„Pod svícnem” bývá tma aneb O domácím násilí

29. 6. 2022 10:00 autor -red-