Čas jen pro mě

Jak to vidí právě spoluautorka „Deníku“ a co ji vlastně vedlo k tomu, že založila neziskovou organizaci Dementia, jejímž prostřednictvím se podílí na systémových změnách v oblasti péče o lidi s demencí? Jak složité je postarat se o lidi, kterým vstoupil do života Alzheimer, co dělat, aby dožili pokud možno důstojně, obklopeni péčí a láskou, a v neposlední řadě co Veroniku Maslíkovou motivovalo, že se touto nelehkou a velmi citlivou cestou vydala – i o tom je tento rozhovor.

Začněme ale dost obvyklou otázkou: Je totéž stařecká demence a Alzheimer nebo se v něčem liší?

„Děkuji za otázku, krásně jste mi nahrála na téma, které řešíme poměrně často. Alzheimerova nemoc je jednou z příčin demence. Jde o onemocnění, které způsobuje postupný úbytek kognitivních (poznávacích) schopností, jakými jsou paměť, řeč, úsudek, orientace, schopnost plánovat či učit se novým věcem, a také sociálních návyků. Ve chvíli, kdy v důsledku tohoto onemocnění dojde k tak výraznému snížení soběstačnosti, že člověk není schopen se sám o sebe postarat, hovoříme o demenci.

Termín stařecká demence je velmi rozšířený (mezi laickou i odbornou veřejností), nejde však o žádnou konkrétní diagnózu, ale o vžitý pojem. Naopak demence může postihnout i člověka relativně mladého a žádný druh demence není způsoben samotným stářím.“

Jaké signály o Alzheimerovi svědčí?

„První příznaky demence přicházejí plíživě a okolí jim zpočátku nepřipisuje velký význam – i sám nemocný často dojde k závěru, že jde jen o běžný projev stáří. Jedním z prvních projevů bývají poruchy krátkodobé paměti. Váš blízký může během jednoho rozhovoru opakovat otázku, která už byla zodpovězena, nebo vám během rozhovoru vyprávět několikrát jeden a tentýž zážitek. Dále si můžete všimnout náhlé a výrazné změny chování, jako je náhlá a nezvyklá slovní agresivita, nebo naopak stažení se do sebe a stranění se společnosti.

Zaznamenat můžete také problémy s vyjadřováním. Nemocný začíná častěji hledat slova, případně je nahrazuje nesprávnými výrazy. Ztrácí se také abstraktní myšlení, takže nemocný například přestane vnímat hodnotu peněz. Proto se může stát, že nechá v restauraci nesmyslně vysoké spropitné, nebo si  naopak nevezme dost peněz na nákup. Souběžně s těmito příznaky dochází k omezení schopnosti vlastního náhledu na situaci. Nemocný proto nemusí poznat, že je ‚něco špatně‘ a o to důležitější je, aby si těchto příznaků všimla rodina.“

Existuje prevence vůči tomuto nezvanému „neřádovi“?

„Většina z nás návod vlastně zná. Pojem zdravý životní styl určitě každý slyšel, a přesto ho možná máme pořád ještě v kolonce ‚až někdy‘.☺

Opravdu ale můžeme snižovat riziko rozvoje demence. Můžeme si jednoduše představit, že co je dobré pro srdce, je dobré také pro mozek. Měli bychom se tedy zajímat o správný jídelníček a pravidelně se věnovat fyzickému a duševnímu cvičení. Začít se starat o zdravější životní styl přitom nemusí být tak složité.“

Na co bychom tedy měli myslet v první řadě?

„Na zdravý životní styl – přestat kouřit, srovnat váhu, starat se o svůj tlak a cholesterol, zajímat se o svůj jídelníček, aby strava byla vyvážená a bez zbytečných cukrů… Ale také dobře spát, pokud možno se vyhýbat stresu, prostě starat se o svou duševní pohodu – tím vším předcházíme riziku demence.

Na místě je fyzická aktivita – pravidelné cvičení, v současné době tak oblíbený běh či procházky s přáteli nebo rodinou … Tím vším zlepšujeme oběhovou soustavu a zlepšujeme kondici. Navíc se nám po cvičení dostavuje pocit spokojenosti.

A k tomu se pojí také duševní aktivita – důležité je nevyhýbat se společenským aktivitám, zajímat se o své okolí, nebo například luštit křížovky, sudoku, hrát společenské hry, nebo se třeba učit cizí jazyk. Pokud svému mozku nabídnete nové aktivity, pomůžete mu tím s posilováním nervových spojení.“

Existuje nějaké třeba patero, jak se k lidem postiženým Alzheimerem chovat?

„Základem jakéhokoli kontaktu je komunikace, což platí stejně pro zdravé i nemocné. Komunikace s člověkem žijícím s demencí však má svá specifika. Pokud ale ovládneme několik základních zásad, dokážeme sobě i jemu výrazně usnadnit situaci. O jaké zásady tedy jde:

1. Užívejte krátké a jednoduché věty a soustřeďte se vždy jen na jedno téma. Ve složitém souvětí se člověk s demencí ztratí.
2. Pokud jste s nemocným ve společnosti (například na rodinné oslavě) a hovoří spolu více lidí najednou, nemocný nestačí konverzaci sledovat a pochopit a raději si sedne někam stranou. Uděláte nejlépe, když se domluvíte a prostřídáte se u něj tak, aby mu věnoval plnou pozornost vždy jen jeden člověk.
3. Používejte jednoznačné pokyny, které nevyžadují několik po sobě jdoucích kroků. Například pouhá příprava snídaně může zahrnovat i přes 40 jednotlivých kroků. My je vykonáváme podvědomě, ale člověk s demencí potřebuje, abyste mu připomínali jeden po druhém. Jinak činnost nezvládá vykonávat a ztratí motivaci cokoli dělat.
4. Jednání a vyjadřování člověka s demencí nám může připadat nesrozumitelné, musíme však vycházet z toho, že z jeho pohledu ale v jeho slovech a jednáních význam je a my bychom se měli snažit jej pochopit.
5. Člověk s demencí je stále schopen rozumět řeči vašeho těla, vaší náladě a upřímnosti. Rozhodně může poznat, když se hovoří ‚o něm bez něj‘ a určitě to nebude vnímat pozitivně. Proto nepředpokládejte, že nerozumí tomu, co se říká a děje kolem něho.
6. Na počátku rozhovoru oslovte nemocného jménem a navažte oční kontakt. Upoutáte tak pozornost a naladíte jej ‚na příjem‘.
7. Pokuste se vyloučit z prostředí rušivé prvky. Nesnažte se vést jakýkoli důležitý rozhovor v prostředí, kde je člověk s demencí rozptylován a špatně se orientuje.
8. Snažte se posílit sebeúctu a sebedůvěru nemocného, dodávejte mu pocit bezpečí a jistoty. Při rozhovoru například úsměvem, vhodnými gesty či kontaktem.“

Radíte na všechno postiženému kývat, hrát s ním tzv. jeho hru, neodporovat…?

„Jak kdy. V některých případech stačí nemocného člověka lehce navést do správné reality a on se chytí. Jindy může ale taková konfrontace s realitou nemocného rozrušit a pak to smysl nemá. Záleží samozřejmě i na povaze bludu, kterému nemocný věří. Pokud je například přesvědčen, že jeho rodiče jsou dosud naživu, nemá smysl neustále ho vracet do reality. Tím totiž dosáhnete jen toho, že bude znovu a znovu opakovaně procházet poznáním, že jeho rodiče zemřeli. Kdyby však věřil tomu, že jako lékař může stále dělat zákroky na pacientech, je třeba zasáhnout.“

„Alzheimer se chová jako nezvaný host a rodinní pečovatelé potřebují mnohostrannou síť podpory, kterou jsme se pro ně rozhodly vybudovat.“

Když se rodina rozhodne umístit člověka s demencí do sociálního zařízení, je to zavrženíhodné?

„Pokud pečující dospěje k názoru, že starat se o nemocného blízkého v domácích podmínkách prostě není v jeho silách nebo k tomu nemá podmínky, nemá smysl takové rozhodnutí soudit a může to být naprosto správné rozhodnutí. Nejsme v jeho kůži a nevíme, s čím vším se musí vyrovnávat.

Co však udělat můžeme, je poskytnout mu včas dostatek informací a pomoci, aby k takovému kritickému zlomu pokud možno vůbec nedošlo. Je pravda, že v drtivé většině případů se nemocnému s demencí daří lépe v prostředí, na které je zvyklý. Pokud mu jeho nejbližší chtějí dopřát co nejlepší závěr života, bude je to něco stát, ale mají řadu možností, jak si úkol usnadnit. Je dobré se na péči včas připravit a alespoň to zkusit.“

Říká se, že ten, kdo se rozhodne pečovat o postiženého Alzheimerem, to obvykle „odskáče“ psychicky i fyzicky? Je to pravda?

„Do jisté míry. Nejvíc role pečujícího zasáhne ty, kteří do ní spadnou po hlavě bez patřičných znalostí a přípravy. I proto je nesmírně důležitá včasná diagnostika. Kdo neváhá a vyhledá lékaře už ve chvíli, kdy u svého blízkého zpozoruje první příznaky, získá obvykle několik let času, kdy nemocný žije jen s malým omezením.

Té doby lze využít na konzultace s odborníky, shromáždění informací o tom, co můžeme čekat a jak se na to nejlépe připravit, na sjednání kontaktů v sociálních službách i na případné úpravy bytu, které péči usnadní. Není ale na místě ‚malovat demenci na růžovo‘ – domácí péče je v každém případě náročná a vyžaduje od pečujícího, aby obětoval veliký díl svého času i sil. Pokud se nám ale podaří rozdělit úkoly mezi členy rodiny a profesionální sociální služby, lze často péči zvládnout, aniž by příliš negativně ovlivnila zdraví, vztahy či kariéru.“

Které další aktivity a inovativní projekty nabízíte v Dementii, kterou jste založila a jste tam i ředitelkou? 

„Máme poradny pro pečující a seniory, a to v každém okrese Středočeského kraje. V nich působí sociální pracovníci, ale i specialisté, jako je neurolog, psycholog, psychiatr, zdravotní sestra či nutriční specialista, takže jde o multioborový tým. Dále mají lidé možnost navštěvovat podpůrná centra ve Staré Boleslavi a Hořovicích, kde se scházejí lidé s demencí a jejich pečující. Pro nemocné je připravován denní aktivizační program a pečující si navzájem vypomáhají, sdílí zkušenosti a podporují se. Podpůrná centra navíc krásně doplňují naše Alzheimer-friendly kavárny, které s centry sousedí prostorově.

V Kavárně Včera se setkávají dva světy a zároveň jde o klidné, pozitivně působící místo pro relaxaci, přátelské popovídání, chvíli zamyšlení a třeba i získávání nových informací. Úkolů a cílů má ale kavárna více. Jedním z hlavních cílů je, aby kavárna do budoucna pomohla financovat provoz podpůrného centra a jeho fungování tak nebylo závislé jen na dotacích.  

Kniha zachycuje život rodiny, navštívené „panem Alzheimerem“. Autorka přibližuje v podobě krátkých, často velmi osobních deníkových zápisků celých deset let náročné péče o nemocnou maminku. Ke každé kapitole emočně silného příběhu jsou připojené komentáře odborníků, kteří autorčiny popisy doplňují o vlastní náhled na věc a odborné rady, podložené nejmodernějšími poznatky jednotlivých disciplín. Deník ze řivota s Alzheimerem vydalo nakladatelství Brána.

V mnoha městech Středočeského kraje organizujeme také setkání pečujících či zajímavé besedy na témata související s péčí. Na našich stránkách www.dementia.cz je možné najít kontakty na kolegy z různých měst Kromě těchto služeb se věnujeme neméně intenzivně také osvětě. 

Organizujeme kulaté stoly pro odbornou veřejnost, připravujeme vzdělávací programy, organizujeme charitativní Běhy proti demenci v mnoha městech kraje a také virtuální formou. Nejnovějším projektem je Zážitková hra, která umožní pečujícím, ale i široké laické či odborné veřejnosti vyzkoušet si, co prožívá člověk s demencí. Připravovali jsme ji poslední dva roky a těšíme se, až ožije spolu s návštěvníky.

Mezi tyto projekty patří i zmiňovaná kniha Deník ze života s Alzheimerem. Chtěli jsme přiblížit lidem, jak může péče vypadat, bez obalu a se vším, co s sebou přináší. Jsme vděční, že paní Markéta byla ochotná podělit se v knize o své prožitky a vše, co při péči zažila. Zároveň v ‚Deníku‘ nabízíme i rady, jak situace zvládat, takže vznikla vlastně taková ‚kuchařka‘ pro pečující. Myslím, že se s paní Markétou může ztotožnit celá řada žen, jež jsou ve stejné situaci.“

Co si musí umístění klienti hradit, na jaké částky se pobyt u vás vyšplhá a hradí alespoň část některá z pojišťoven?

„Veškeré naše podpůrné služby pro pečující jsou zdarma, hradí je v plné výši dotace, granty a výtěžky charitativních aktivit.“ 

Není pro vás tato profese vyčerpávající?

„Řekla bych, že naopak. Je to práce na zajímavých projektech a se skvělým týmem lidí. Jsem velmi vděčná, že je mou prací něco, co mě velmi baví a naplňuje.“

Splnila jste si založením Dementie svůj sen?

„Spíš než o sen šlo o naplnění profesní vize. Dementii jsem zakládala se třemi dalšími kolegyněmi ze sociálních služeb. Shodly jsme se, že ‚na trhu‘ možností sociální podpory je veliká díra, do které doslova spadne spousta těch, kteří se rozhodnou pečovat v domácích podmínkách o blízkého člověka s demencí. Takoví rodinní pečovatelé potřebují mnohostrannou síť podpory – a tu jsme se pro ně rozhodly vybudovat. Teď, po čtyřech letech, mohu říct, že nám podařilo vystavět základy. Největší potěšení mám z toho, když vidím, jak se naše dílo daří a jak nám roste pod rukama, a vím, kolika lidem jsme dokázali pomoct.

Musím ale také přiznat, že splněným snem jsou ty Kavárny. Baví mě vymýšlet a připravovat různé dezerty, a kdybych mohla, zůstala bych často v té kuchyni celé dny. Vše si připravujeme a pečeme sami a pro mě je to také forma relaxace.“

Fandí vám doma – a stíháte se ještě věnovat i svým dvěma dětem?

„Obě mé děti, Tom i Dita, jsou už dospělé. O to víc mě těší, že se účastní našich akcí a Dita si dokonce našla práci v naší dementia-friendly kavárně. Jsem na ně nesmírně hrdá.“

Čím dobíjíte baterky, když už máte přeci jenom všeho nad hlavu?

„Kromě toho pečení dortů a koláčů chodím běhat, když to jde. Nejen proto, že běh na výdrž je skvělou prevencí demence, ale taky si při něm dokonale vyčistíte hlavu. Navíc ráda cestuji a poznávám nové kraje. Baví mě zkoumat místní historii a představuji si, jak místo vypadalo desítky či stovky let před námi.“

Pomohlo vám někdy při řešení složitých situací třeba nějaké motto, rada blízkých, zaříkávadlo…?

„Když nemůžeš, přidej víc! – Ne, teď vážně: Mám ráda výzvy, takže většinou žádný zvláštní motor nepotřebuji. A navíc mám skvělou kamarádku a kolegyni Alču Vackovou, se kterou celou organizaci směřujeme a v zapeklitých situacích vždycky něco vymyslíme.“

Na co se v nejbližší době těšíte, co plánujete?

„Od ledna se otevře pro veřejnost naše ‚zážitková hra‘ a na to všichni moc těšíme. Vložili jsme do toho dva roky příprav, prošli jsme několika měsíčním testováním a jsme zvědaví na zpětnou vazbu.“