Čas jen pro mě

Od dětství naši rodinu pronásledovaly nemoci. Maminka byla každou chvíli oteklá, občas špatně dýchala. Pamatuji si, jak ji táta musel vozit na pohotovost. „Máte silné alergické reakce,“ řekl jí tehdejší obvodní doktor. „Ale nějak se nám nedaří zjistit, na co.“ Absolvovala nespočet vyšetření, ale nikdy se na nic konkrétního nepřišlo.

„Nojo, tu alergii máme v rodině,“ povzdychla pokaždé maminka. „Už moje babička vyprávěla o svém dědovi, že se málem udusil.“

Maminka se doslova udusila

„Dneska se mi nějak špatně dýchá,“ unaveně řekla jednou večer. Krk měla oteklý a dýchala stále hůř. Táta rychle volal sanitku. To už mluvit nemohla, byla promodralá. Umřela během převozu do nemocnice. Byl krásný srpnový den a já jsem zrovna slavila své čtrnácté narozeniny.

Všechno bylo najednou jinak. Zůstali jsme s tátou a s o čtyři roky starším bráchou Honzou sami. Nějak jsem si nemohla v hlavě srovnat, že ta krásná usměvavá, teprve čtyřicetiletá žena tu najednou s námi není.

Honza to nesl taky těžce, jen to nedával najevo a všechny emoce dusil v sobě. Už předtím se léčil s alergiemi. Stres z maminčiny smrti, stres z očekávané maturity a přijímaček na vysokou si vybraly svou daň.

Smrt nás pronásleduje

Když jsem jednou přišla ze školy, našla jsem tátu sedět u stolu s rukama na očích. „Honzík,“ řekl jen a já uviděla jeho červené slzami vyplavené oči. „Honzík… zemřel. Ještě ráno tady seděl…“ rozplakal se.

Honza odešel do školy. První hodinu měl tělocvik. Hráli fotbal. Když se najednou chytil za krk a upadl, tělocvikář myslel, že ho někdo omylem zranil. Doběhl k němu a uviděl, jak těžce dýchá. Okamžitě zavolal záchranku. Přestože tam byla za pár minut, pro Honzu už bylo pozdě.

„Silná alergická reakce a otok hrtanové záklopky,“ řekli nám lékaři. Přežil maminku jen o rok.

Můj boj s „alergií“

Mé časté urputné bolesti břicha s následným silným, někdy i celodenním zvracením připisovali většinou lékaři tomu, že „mám slabý žaludek“. Pak se to „svedlo“ na hormony a pubertu. Někdy mi bylo tak zle, že mě raději táta nechal pár dní doma. Hrozně moc se o mě bál.

Prvním otokům na rukách nebo na nohách jsem nevěnovala pozornost. Nastoupila jsem zrovna na gympl a měla až nad hlavu starostí s učením. Pravděpodobným spouštěčem byl tehdy stres. Otoky byly bolestivé a pálivé. Při otoku chodidla jsem se nedokázala obout, s nateklými prsty jsem nic neuchopila. A když se objevil otok na obličeji, styděla jsem se chodit mezi lidi. Připadala jsem si jak Quasimodo.

Utrpení bylo jít i na záchod. Dneska už vím, že otok v dolní části břišní dutiny způsoboval, že jsem malou potřebu vykonávala třeba 3 minuty!

Takhle jsem prošla střední školou. Prakticky bez kamarádek. Ochuzená o všechny studentské radosti. Bála jsem se chodit na večírky, jezdit na vodu nebo na hory. Nikdy jsem totiž nevěděla, kdy ta prapodivná „alergie“ udeří. Někdy to bylo i dvakrát do týdne, jindy byl dva měsíce pokoj.

Setkání v menze

Po maturitě jsem odešla na vysokou školu do Bratislavy, z našeho moravského městečka to nebylo daleko. Tam jsem potkala Petra. Studoval farmacii, já andragogiku, tehdy se tomu říkalo výchova a vzdělávání dospělých.

Petr si ke mně přisedl v menze. „Máš tu místo?“ zahalekal. – Úplně jsme se ho lekla a automaticky si přikryla tvář rukou. Nateklé rty totiž způsobily, že jsem ten den vypadala jak kačer Donald. – „Co to tam máš?" bezprostředně se zeptal. – „Alergie,“ špitla jsem a ukázala otok na tváři. – „Hm, to se mi nezdá,“ vážně pokýval hlavou. „Hele, kamarád mi nedávno zrovna vyprávěl, jak jim na přednáškách říkali o různých projevech autoimunitního systému, a popisoval nějakou nemoc, která se projevuje otoky… Chodí na medicínu, víš.“

Testy ukázaly na málo známou chorobu

Ještě u oběda mě stačil pozvat na rande. Po měsíci mě nahnal na odběry krve. Teprve tehdy, po více než dvaceti letech, jsem se dozvěděla diagnózu – hereditární angioedém (HAE). Dědičné onemocnění, docela vzácné, v Česku je nás dneska kolem 160.

Tato porucha vede ke zvýšené propustnosti cév a to pak vyvolá ony bolestivé otoky. Protože to připomíná projevy alergie, většina lékařů to bohužel léčí jako alergii. Což v případě otoku hrtanu nebo krku může být smrtelně nebezpečné. Proto zemřeli maminka i Honza. Nikdo nestanovil diagnózu a kalciové injekce a antihistaminika samozřejmě nepomohla.

Po svatbě s Petrem jsem se dlouho bála otěhotnět. Nakonec mě Petr doslova ukecal. Naše dnes osmadvacetiletá Ilonka je naštěstí zdravá, nikdy se u ní žádný projev HAE neukázal.

Naučila sem se s tím žít

Dneska je situace úplně jiná. Docházím do pražského Motola, kde je jedno z několika specializovaných center. Tam mě třeba zaškolili v nitrožilním podávání akutní záchranné léčby, kterou si mohu aplikovat sama. Proti dřívější době to je veliký pokrok, protože injekce ztiší atak žaludku do dvou hodin. Je to drahá léčba, proto se smí používat právě jen při akutním otoku dutiny břišní, krku a obličeje.

Musím říct, že jsem se s HAE naučila žít. Pracuji jako sociální pracovnice v domově seniorů a kolegové mně vycházejí vstříc. Nejhorší teď pro mě je, když oteče obličej, to zůstanu pár dní doma, abych nikoho „neděsila“ svým vzhledem.

Nikdy mě však neopustil strach z vycestování do zahraničí. Bohužel se mi několikrát stalo, že mě v cizině postihla právě ataka zažívacího ústrojí, to mi pak ukrojilo aspoň dva dny z dovolené.

Pomáhám ostatním

Zdravotní péče jde však kupředu a léčebné možnosti jsou stále větší. Pokud bych si ovšem mohla něco do budoucna přát, byla by to preventivní léčba, dostupná pro všechny. Lidé s HAE by tak získali novou naději pro lepší život a žili jednoduše bez otoků.

Mým osobním cílem je pomáhat rodinám s dětmi s hereditárním angioedémem, aby se měly vždy na koho obrátit pro radu a zkušenost, a proto jsme společně s jinou pacientkou s HAE zřídily juniorské sdružení HAE Junior –haejunior.cz.

Maminku ani Honzu mi už nikdo nevrátí. Ale pokud můj příběh zachrání aspoň jednoho člověka, splnil svůj smysl.