Čas jen pro mě

Odkud pocházíte a co nám sobě můžete říct?

„Pocházím z Prahy. Mám ráda dračí lodě, zajímám se také o indiánskou kulturu Severní Ameriky, skauting, jsem ráda mezi lidmi.

Baví mě manuální činnosti, šití, kreslení – nejradši maluji svoje zážitky a lidi, které mám ráda a samozřejmě také již zmíněné dračí lodě. Vozím si své obrázky sebou jako kočka koťata. Mám ráda zvířata a miluji pádlování v dračí lodi.

Ráda také chodím do restaurace v indiánském stylu. V roce 2006 jsem vydala svou knihu s názvem Kronika Vodoléčba.“

O jaký hendikep se u vás přesně jedná?

„Postižení mám od narození, jde o Robertsův syndrom, se kterým se nedá bohužel nic dělat, lékaři si s tím nevědí moc rady, ale naučila jsem se s tím žít a nikdy jsem necítila, že bych byla se sebou nespokojená. Dále mám vrozenou srdeční vadu, kterou mám dědičnou, dále pak mám afunkci levé ledviny, operovaný mám také rozštěp patra. Nemůžu mít děti, i když se mezi nimi často pohybuji.“

Již 26 let nezisková organizace Borůvka Praha o.p.s. pomáhá lidem s tělesným postižením. Svými aktivitami, které zahrnují dopravu žáků a studentů do škol speciálně upraveným mikrobusem, fyzioterapii, tréninkový pracovní program, sociální a psychologické poradenství, poskytují klientům možnost zapojit se do společnosti.

S jakými překážkami se každý den setkáváte?

„Jsem mrňavá (smích), vadí mi, když se větší lidé třeba dívají do mobilu a snadno mě přehlédnou. Je to boj třeba i v MHD, kde mě nepustí sednout, musím si o místo k sezení říct sama. Dále mám pak problém třeba v obchodě, když jdu nakoupit. Potřebuji, aby mi lidé pomohli něco podat z regálů, co jsou výš.

Pokud jde o oblečení – mám problém s kalhotami, které potřebuji zkrátit, zdolávám i schody, a to i ty do městské hromadné dopravy například…Jsem ráda, že nemusím být na vozíčku a závislá na druhé osobě, protože by mi to bylo protivné.“

Kdo vám nejvíce pomáhá a jak?

„Nejvíce mi pomáhají moji kamarádi a nejbližší, se kterými můžu být. Dále rodina a kolegyně v práci – pracuji jako švadlena v neziskové organizaci Borůvka Praha o.p.s. Pomáhají mi dostat se do dobré nálady, podpoří mě, když potřebuji a když nemám svůj den. Ráda si s nimi zajdu i třeba na dobré jídlo.“

Chodíte na nějaké rehabilitace? Co vám nejvíce pomáhá po fyzické i psychické stránce?

„Několikrát jsem byla v Borůvce Praha na rehabilitacích, dříve jsem chodila 1x týdně pravidelně. Nejvíce mi pomáhá, když mě skoro nic nebolí, mám oblíbenou jednu masážní vanu, ve které moc ráda relaxuji a odplaví se ze mě všechny trable a starosti. Vždyť voda přeci léčí.

Dále je pro mě důležité být v klidu a snažím se nezatěžovat si hlavu negativními věcmi, tj. třeba zpravodajské kanály v TV apod. Ráda se sejdu se svými přáteli a posedíme společně u dobrého jídla a pití. Ráda také navštěvuji divadla nebo kina či zajdu na koncert.

A chodím se dívat na dračí lodě, vylévám z nich vodu a občas mám pozorovací talent, takže vidím, zda je například hlava dračí lodě v rovině či nikoliv. Posádka se jménem DB Tragedky mě přivedly právě k dračím lodím, spolupracuji s nimi už 16 let a věřím, že s nimi ještě budu i nadále spolupracovat, jelikož mě to velice naplňuje a baví.“

Je pro vás důležité sdílet svůj příběh s ostatními lidmi, kteří jsou na tom podobně?

„Jak kdy. A hlavně jen s těmi, se kterými si dobře rozumím. Rodiče mě vedli k samostatnosti, abych se stýkala se zdravými lidmi, kteří mi pomohou a já se jich nebudu bát.“

Setkáváte se s nepochopením mezi lidmi, s tím, že nedokážou být dostatečně tolerantní k lidem, kteří mají nějaké zdravotní znevýhodnění?

„Přehlížejí mě, jelikož se dívají třeba do mobilu nebo si povídají mezi sebou a já jsem malá vzrůstem, tak mě zkrátka nevidí.

Já sama vím asi nejlíp, komu mohu svůj příběh říct a komu ne.

V nemocnici Na Homolce jsem třeba celou kardiochirurgii zblbla dračími loděmi – tam jsem byla na operaci srdce – vyměňovali mi homograft od lidského dárce, dále mi implantovali mechanickou chlopeň, kvůli které beru léky.“

Kdy jste narazila na organizaci Borůvka Praha a jak vám pomohla?

„Asi v roce 1998, ale jen povědomě. To mi bylo 12 let, a to jsem byla v Jedličkovém ústavu. Do konce čtvrté třídy jsem chodila do Jedličkova ústavu, v roce 1998 jsem ještě navštěvovala skautský oddíl.

V roce 1999 mě integrovali do klasické základní školy v místě bydliště. V prvním roce se mi tam příliš nelíbilo, setkala jsem se tam se šikanou.

Ale pak jsme dostali v 6. třídě skvělou třídní učitelku, která vymýtila šikanu k mé osobě. Zároveň jsem se tím ale naučila nenechat se sebou orat, nebát se lidí a nenechat si prostě nic líbit. Když jsem byla hodně naštvaná, švihla jsem je do holenní kosti svojí berlí.

Po 9 třídě jsem se vrátila do Jedličkova ústavu na Praktickou školu obor Domácnost, což bylo na 3 roky. Pak jsem ještě chodila na Střední odborné učiliště obor Švadlena, což bylo také na 3 roky – zde jsem složila závěrečné zkoušky.

Po škole jsem měla výstavu svých obrázků s názvem „Mých 7 období“. Byly to obrázky mých zážitků, které jsem prožila. Výstava se konala v TA Kavárně v roce 2010. Kavárna spadá právě pod organizaci Borůvka Praha, díky které jsem se dostala do kontaktu s provozní kavárny a nejdříve jsem chtěla zkusit pracovat v kavárně.

A tím to všechno začalo. V kavárně jsem byla 10 měsíců a hodně jsem se toho naučila – komunikovat s lidmi, vracet správně peníze atd. Po skončení tréninku jsem byla 10 měsíců v Jungmanové ulici, kde jsem opravovala šperky.

Pak mistrová v oddělení švadlen v Borůvce Praha sháněla zaměstnance na velkou zakázku adventních kalendářů. Mojí mamce přímo tato mistrová zavolala, zda bych o tuto pozici neměla zájem. Práci jsem přijala a jsem zde spokojená dodnes – a je to již 10 let.“

Jste plně soběstačná, nebo se musíte spoléhat na pomoc ostatních?

„Jsem soběstačná, jen někdy mám problém a potřebuji něco podat atd. Nechci se vůbec spoléhat na pomoc druhých, jsem moc ráda, že téměř všechno dokážu sama a bez pomoci.

Pomohla mi i Borůvka Praha, jednak jsem se dostala do kontaktu s lidmi, zapojila jsem se do pracovního procesu a mám klasické každodenní návyky i režim. Věřím, že zde budu ještě mnoho dalších let spokojená a šťastná.“